Dit is stichting DLW

Wat een gave stichting is dit! Medewerkers, leveranciers en partners van PCI stropen keer op keer de mouwen op om kinderen te helpen. De ene keer is dat een aangepaste fiets, waarvan de kosten niet wordt gedekt via de verzekering. De andere keer is het een bijdrage aan de wachtruimte van een kinderafdeling van een ziekenhuis. DLW zorgt dat er geld op tafel komt en start acties om geld op te halen voor deze goede doelen.

Door leren wijzer

Sinds 2012 steunt PCI met stichting DLW meerdere goede doelen. Bij elk goed doel helpen wij kinderen in de leeftijdscategorie tot 18 jaar. Het bedrag dat wij doneren moet bijdragen aan het welzijn en de gemoedstoestand van het kind, of een toevoeging zijn om dit te bereiken. Aanvankelijk ondersteunde de stichting leerhulpmiddelen voor kinderen. Inmiddels is dit uitgegroeid tot hulp aan kinderen bij ziekte, revalidatie en zorg.

5M

Dit zijn de uitgangspunten van onze stichting en de handvatten om een goed doel te omarmen, op te tuigen en er vol voor te gaan.
Oftewel; de reden dat DLW haar doelen kan realiseren:

Mensen
vrijwillige inzet van PCI medewerkers

Middelen
beschikbaar stellen van faciliteiten of goederen

Massa
openstellen van netwerken

Media
in- en externe mediakanalen openstellen

Munten
het beschikbaar stellen van financiële middelen

Support voor CF: Het juiste medicijn voor iedere mutatie

Stichting DLW heeft als doel het ondersteunen van kinderen bij ziekte, zorg en revalidatie. Afgelopen dinsdag heeft stichting DLW een cheque mogen uitreiken aan Judith Ordelmans, voorzitster van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, en moeder van de 9 jarige Babette. Coen Temmink, Salesmanager bij PCI Nederland, heeft gehoor gegeven aan de oproep van stichting DLW aan de medewerkers van PCI om te zien of er kinderen zijn die onze steun kunnen gebruiken. Coen heeft goede vriendin Judith samen met haar dochter Babette aangedragen. Vanaf de geboorte is bij Babette Cystic Fibrosis (CF), beter bekend als taaislijmziekte vastgesteld. Deze ziekte wordt omschreven als een ongeneeslijke, erfelijke aandoende met dodelijke afloop, waarbij toenemende luchtweginfecties leiden tot onomkeerbare beschadiging van de longen en stoornissen in de spijsvertering. Op dit moment is van 650 kinderen in Nederland bekend dat zij CF hebben. De gemiddelde levensverwachting ligt op 40 jaar en door onderzoek neemt dit stap voor stap toe.

Hoe helpt Stichting DLW?

DLW ondersteunt fixeenfoutje.nl, waarbij een onderzoeksprogramma zich richt op het vinden van een medicijn op maat. Hierbij wordt gekeken naar wat er precies fout gaat in de cellen en hoe wordt gereageerd op bestaande en nieuwe medicijnen. Hiervoor wordt eenmalig weefsel afgestaan. Het doel dat wordt beoogd is dat de kwaliteit van leven wordt verhoogd. Een beter leven met minder medicijnen!

DLW is verheugd een steentje te kunnen bijdragen om deze ziekte beter te kunnen beheersen. Wil je meer informatie, ga dan naar fixeenfoutje.nl. Het bestuur van DLW bedankt iedereen die deze bijdrage mogelijk heeft gemaakt!

Bijdrage voor onderzoek naar Neurofibromatose

Karla Veenis, Service Medewerker bij PCI reageerde direct na de oproep van DLW om een goed doel onder de aandacht te brengen bij de stichting. Haar vriendin maakt van dichtbij mee wat Neurofibromatose doet en het meest wat het doet met de patiënt. ‘Voor de ouders is het allemaal heel erg onzeker, want ze weten niet wanneer of hoe de ziekte zich ontwikkelt en of de tumoren kwaadaardig worden. Maar voor de patiënt is het helemaal confronterend want de ziekte is ook uiterlijk zichtbaar, bulten, vlekken, vergroeiingen en alle beperkingen die hierbij komen kijken,’ aldus Karla.

‘Ik ben dan ook enorm blij dat vanuit DLW een bijdrage geschonken is, zodat via deze stichting verdere onderzoek kunnen worden bekostigd. Dit bedrag is zeer welkom voor Sunn, de dochter van mijn vriendin en de andere patiëntjes waarvoor onderzoek nodig is’ vervolgt Karla.

Wat is neurofibromatose?

Neurofibromatose (NF) is met name een huid- en zenuwziekte en kent wel meer dan 30 verschillende verschijningsvormen. Kenmerkend voor NF zijn kleine en grote tumoren die op de huid en dieper in het lichaam zitten, de zogenaamde neurofibromen. Deze kunnen onder andere botvergroeiingen, blindheid en kanker veroorzaken. Maar de neurofibromen zijn slechts een onderdeel van de ziekte. Verstandelijke beperking, autisme, depressiviteit, leerachterstanden, chronische moeheid, slechte motoriek, je kan het allemaal krijgen. Wat en wanneer je iets krijgt blijft je leven lang onzeker. Mensen met NF hebben meerdere café-au-lait vlekken op de huid, op jonge leeftijd wordt de aandoening zo vaak ontdekt. In Nederland krijgen zo’n 1 op de 3000 kinderen NF en het is daarmee ‘de grootste kleine ziekte’. Neurofibromatose is nog niet te genezen.